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家族性乳糜微粒血症(FCS)是一种罕见的遗传性脂代谢疾病,患者因缺乏关键酶而导致高脂血症。每年11月7日为FCS知晓日,旨在提高公众对该病的认知,帮助患者获得支持与正确诊断。FCS对患者的生活造成深远影响,包括社交、心理和经济压力。知晓是改变的起点,呼吁大家关注和传播相关信息。

知晓,是第一步:写在11月7日FCS知晓日

conge
conge · 2025-11-06T15:25:54Z

45岁的Scott来自北卡罗来纳州,积极为家族性高甘油三酯症(FCS)患者代言。他经历了多次误诊和心理压力,最终确诊为FCS,感到轻松与自由。他希望帮助其他患者,鼓励大家面对健康问题,不放弃。

FCS 病友故事:为自己的 FCS 代言

conge
conge · 2025-04-25T17:19:40Z

FCS基金会将于6月12日举办由Seth Baum博士主讲的FCS现状研讨会,旨在提高对高甘油三酯的认知与治疗。2025年将推出针对FCS患者的教育项目和资源。

听见 FCS 的声音 FCS 基金会第 34 期电子通讯

conge
conge · 2025-04-12T20:01:40Z

11月的第一个星期五是家族性乳糜微粒血症(FCS)意识日。FCS是一种罕见的遗传性疾病,会导致血液中三酰甘油水平极高,引发急性胰腺炎等严重代谢并发症。FCS患者需要遵循严格的低脂、低糖饮食来管理病情。FCS基金会组织活动,提高意识并推广10克脂肪饮食体验。FCS患者面临许多挑战,包括社交孤立和担心看不到孩子成长。教育医生和公众了解FCS是至关重要的,以确保正确的诊断和治疗。

一日十克脂肪,看我如何“苦行”? 带你体验 FCS 患者的日常生活

conge
conge · 2023-11-02T17:04:40Z

FCS基金会将举办线上5公里义跑活动,收益用于支持基金会运作。活动时间为2023年9月17日至23日,参与者可在任何地方完成5公里跑步或行走,并使用跑步App记录成绩。提交结果截止日期为9月23日晚上11点。欢迎加入关注FCS的义跑活动。

折返点 2332 | FCS 基金会 线上五公里义跑

conge
conge · 2023-08-14T12:23:38Z
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